NIEPEŁNOSPRAWNI? A MOŻE TO MY, NIE ONI…

Niepełnosprawni to my?

Na dwóch nóżkach, z dwiema rączkami – dwoma uszkami, uczesaną główką i wszystkim co jest potrzebne do życia i z zimnym zamarzniętym na śmierć sercem?

Ogłoszenie w teatrze.

27. 10 godz 11 w sali 3/A odbędą się warsztaty dziennikarskie z Jackiem Hołubem autorem książki ” Żeby umarło przede mną ”

Zapisuję się.

Stoły w podkówkę ułożone. Kawa, herbata, woda z cytryną. Siadamy. Sebastian Majewski ( dyr. artystyczny teatru i Tomek Jękot, kierownik literacki )  przedstawiają nas nawzajem.

Teraz my – już mniej oficjalnie mówimy kilka słów o sobie Jacek, Panie ( dużo pań ) same matki, chorych dzieci, dwie młode dziewczyny z liceum, piszą i chcą pisać. I nas troje piszących z Wałbrzycha. Lokalsi.

Jakoś zacząć trzeba…..

Przedstawianie się – pomogło, ociepliliśmy się. Matki niepełnosprawnych dzieci, mówią z żalem i pretensją do świata, systemu, polityków i lekarzy. Wylewają ból. To taki pierwszy impuls, by nowym słuchaczom powiedzieć  wszystko jeszcze raz.

Temat niepełnosprawnych jest mi znany, z gazet, telewizji z życia, jednak – wiem wszystko tak na niby.

” Bo nikt nie pomaga, nie ma współczucia, jest bardzo ciężko ” .

Powoli emocje się wyciszają – potrzebne było to  wylewanie. Zaczynamy rozmawiać. Matki, młode licealistki Jacek i my lokalsi. Kilka grup, kilka światów, wiele charakterów i kilka pokoleń.Potrafimy się dogadać. Uczcie się od nas tam na górze!

Co jakiś czas słyszę od pań, że mężczyźni nie potrafią, że są słabi, że uciekają od problemów i nie dają rady, a one muszą…

Tak faceci są – źli!

Nie zgadzam się z tym. Zabieram głos i powtarzam za księdzem Janem Kaczkowskim, że ” choroba do niczego nie-upoważnia i z niczego nie zwalnia ”  że od nas facetów się wymaga, nie dając nam prawa do słabości. A my silni – też mamy dosyć i płaczemy! Bo to nie jest tak, że  ” ja mam prawo – a on musi ” Jeżeli potrafisz wytłumaczyć się i być wyrozumiała dla siebie to zrób tak samo ze mną – nie podnoś głosu, okaż cierpliwość ja też czasami mam słabo. Leżysz w szpitalu i rozmawiasz spokojnie a gdy przychodzi mąż, syn to na nich warczysz.

Okaż cierpliwość – proszę.

Bo my takie  ” Matki Polki ” . I zaczynamy się rozumieć. I co raz spokojniej się robi i co raz więcej cierpień wylewa.

I mówią, przez siebie głosy….

Jak mamy być cierpliwe, uśmiechnięte, spokojne, gdy ręce śmierdzą moczem, gównem, bo po tylu latach to już nie jest kupka i siusiu. Dzieci rosną – gówno i siusiu też! A w domu wszystko w chorym śmierdzącym bałaganie się tapla. I nawet dorosłe pampersy nie pomagają a tu trzeba natychmiast ręce wymyć, bo zaraz do pracy na chwilę i drugiemu dziecku trzeba dać jeść.  Czasem trzeba do urzędu, szpitala a tam ładnie i czysto wyglądać trzeba. I kręgosłup po tylu latach wysiada, bo nie tylko kupka rośnie, ale duży maluch też.

365 dni razy lata, miesiące, godziny…. Przeczytaj książkę –  tam więcej!

Zaczyna mnie to wszystko co raz bardziej boleć!

Jakieś radości?

Tak. Wzrok dziecka wpatrzonego w mamę, tatę i to jedno słowo, maaama, taaata i robi się ciepło i znowu energii przybywa. I gdy mała główka, tuli się do piersi, by po 25 latach stać się głową, którą trzeba uczesać, wymyć i zapleść warkoczyki i wpleść kolorowe wstążki, by ładnie było. I włożyć ładne buciki, bo każdy chce ładnie wyglądać i pachnieć, mimo, że wózek zamiast niesprawnych nóżek się toczy. I gdy czasem rączka dotyka i ciepłe dreszcze… To są te chwile – dla których warto żyć. I słowo kocham na które się czeka latami, a które czasem – nigdy nie padnie…

Spotkanie powoli się kończy – kilka godzin minęło.

Tracę dobry humor. Zaczynam doceniać wszystko co dobre wokół. Plącze mi się w głowie.

Na koniec Jacek mówi ” skoro to są warsztaty dziennikarskie to może na jutro ktoś, coś napisze ”

Patrzę na białą tablicę, na której Jacek podczas spotkania wypisywał rożne hasła. Napiszę…

Za chwilę gram „Łałmę”. To taka, niby bajka dla dorosłych i dzieci na podstawie komiksu, o niej więcej, może kiedyś.  Po „Łałmie” na kameralnej scenie jest czytanie.

Ogłoszenie.

” Czytanie w cyklu Czarne na biało : Jacek Hołub ŻEBY UMARŁO PRZEDE MNĄ

Reżyseria – Grzegorz Jaremko

Czytają: Magdalena Osińska, Lena Schimscheiner, Irena Wójcik.

Muzyka: Kondensator Przepływu.

Pyknąłem „Łałmę” tak pyknąłem, gram w niej Peruna – Boga Słowiańskiego.

Łałma to wymyślone bajkowe życie, spieszę się na czytanie, bo czytanie to: prawdziwe życie. Muszę zmyć z siebie różne kolory, bo Bóg Perun ma złotą i czarną skórę. Perun – Malowany Ptak.

Za chwilę prawdziwy – NIEMALOWANY ŚWIAT.

Dziewczyny czytają a na ścianie napis z pierwszego rozdziału książki.

” Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi ”

I kolejne rozdziały i pojawiają sie kolejne cytaty z innych historii a w nich i Bóg – radość, smutek i zapachy. I wielki żal. I pytanie, dlaczego Ja?

Trzy krzesła i dziewczyny  na tych krzesłach czytają – prosta inscenizacja. W wózku inwalidzkim jakieś wyschnięte kwiaty jak zaschnięte życie, co jakiś czas pryskane wodną mgiełką. Woda, nawet ŻYWA, nie jest w stanie ożywić życia które już Odeszło. I  muzyka jakby nie muzyczna jakieś skrzypy, oddechy, westchnienia – skrzypienia duszy? To Kondensator Przepływu.

Koniec.

Sebastian Majewski prowadzi dyskusję. Nie wiem co powiedzieć…

Podziwiam matki za wszystko.

Jacka, że wytrzymał, czy mógł spać – po?

Coś poza mną się odzywa. Wydobywam jakieś słowa…

To ja mówię? Jestem zdenerwowany umiem mówić, ale nic mi się nie klei – tylko język. Nierytmiczny oddech mam.

Mówię.

Przez wiele lat nie rozumiałem słowa ” bezcenny ” Tłumaczyła mi mama, tłumaczyli koledzy, a ja nie rozumiałem  Obraz  bezcenny, rzeźba, jajko faberge. Jak nie można wycenić ceny?

Teraz Jacku wiem, Ta Książka i to co nią zrobiłeś. Nie ma ceny! Ani w euro, dolarach i złotych  ani w żadnych  innych…

Wychodzę z sali. Boli mnie do dzisiaj.

Dzień warsztatów drugi. Czytam to co napisałem:

Tak bardzo bym chciał, czyli I have a dream

Tak bardzo bym chciał

Wiedzieć co to jest godność. Być godnym i godność umieć okazywać. Umieć
objąć, pocałować, przytulić chorego bez niepokoju i strachu. Nawet gdy nie ma
ręki, nogi i nie zdążył się wysikać. I gdy ma jakąś chorobę, której nie znam i się
boję. I gdy ma coś w majtkach, bo zgubił nagle, nie dobiegł, bo nie wiedział że
już. I śmierdzi.
Chciałbym umieć to wszystko zrobić, bo ten chory ma serce. Jak jego mama,
tata, jego brat czy siostra.
Bym wciąż pamiętał, że kot to kot, a nie „zepsuty pies” jak mówi pani Elwira
Z., której powiedziała to Kasia ze spektrum autyzmu, która jest już dorosła .
Umieć, z bliskimi, przechodzić wszystkie etapy w życiu i ten ostatni – żałoby –
też. I nie zgadzać się z tym, że chory „ma prawo” – bo chory, a zdrowy –
„musi”. Mieć zgodę w sobie na wypalenie, bo wiem że zapalenie wróci.
Rozumieć, że chorzy mają prawo do swojej seksualności.
Pamiętać, że terapia (ta czasami „na siłę”) może chorym zabrać ich życie.
Mieć świadomość, że powiedzenie „będzie dobrze” i „myśl pozytywne” tak
niewiele znaczy, że budzi tylko złość i bezradność.
Tak bardzo bym chciał …

 

Emocje są tak duże, że po przeczytaniu muszę wyjść na chwilę.

Powoli podsumowujemy to co wczoraj. Zbieramy myśli, spostrzeżenia, refleksje. Wymieniamy się adresami, telefonami. Jacek jest jednym z nas, już wszyscy jesteśmy dla siebie. Stajemy się Niepełnosprawni – Sprawni w jednym.

I powstaje Wałbrzych – Sprawnych Niepełnosprawnych. Mam nową rodzinę.

A my mamy – doooobrze nas nie trzeba karmić – sami czytamy, zamiast kółek mamy dwie ręce, sami chodzimy do ubikacji i wchodzimy do wanny – czy jesteśmy Normalni? Niepełnosprawnych trzeba do ubikacji wozić i wkładać do wanny, wymyć, wysuszyć i dać im do ręki ręcznik, bo za wysoko wisi.

My Zdrowi akceptujemy swoich Nienormalnych – wariatów, chamów i tych bez serca i duszy i dajemy im prawo funkcjonować bo są  ” Nasi ” Kochamy ich i czekamy, kiedy uda im się zmienić. Nie wydłużajmy innym naszym na siłę ręki, nogi, nie róbmy problemu, gdy niewyraźnie mówią, krzyczą, ślinią się po swojemu i rozumieją. Uczmy się Siebie – od Siebie. Nie walczmy na siłę z chorobą, to nie jest przypadek medyczny – To Człowiek. Patrzmy przychylnym okiem jak przejeżdżają obok.

… Że nie wszyscy tak robimy, no pewnie, że nie wszyscy.

A, może to ich świat, jest bardziej Normalny. Po co dzielić światy. Przecież, żyjemy w jednym Mieście – kraju – Dzielnicy.

Nie znamy  Niepełnosprawnych i ich świata. Nauka nasza jeszcze nam wszystkiego o nich nie powiedziała mimo, że Oni potrafią mówić do nas wzrokiem przez komputer.

Myślałem, że o cierpieniu wiem dużo, niestety nie wiedziałem prawie nic!

Ja nie przeczytam tej książki Jacku!

Nie dam rady!!!

… Ale ty – doktorze, gdy przeczytasz wykaż odrobinę empatii. I nie mów tak strasznie sucho, na korytarzu szpitalnym, że nie ma szans, że warzywo. Nie chciał byś tak brutalnie usłyszeć, gdyby to o ciebie chodziło.

Ty pielęgniarko, gdy dzwonisz i przez telefon potwierdzasz tę straszną diagnozę. Powiedz to inaczej, cieplej, zaproś na rozmowę.

Ty urzędniku, który przyznajesz zapomogę, świadczenia i ilość pampersów – patrz przed tobą stoi człowiek, który z dzieckiem i całą rodziną cierpi i będzie cierpiał lata. Chciałbyś być tak traktowany  Sucho? I ty przechodniu w supermarkecie i na ulicy.

Wiem nie wszyscy – nie do was wrażliwych piszę.

Dzisiaj tyle mówi się o empatii, asertywności, że trzeba delikatnie, żeby nie urazić, nie oceniać, nie wartościować. To prawda, tak trzeba – tak – mówią ci mądrzy i ja uważam, że mają rację, że…

delikatnie

nie brutalnie

asertywnie

że grzech, gdy okrutnie

nie jak cham

Tak wiem to wszystko, ale gdy ja będę obok a ty ich skrzywdzisz to ja – się asertywnie nie zachowam – użyję wszelkich sposobów by ciebie zabolało – nie, nie będę używał… siły znajdę sposób – nawet, gdy nie dostanę rozgrzeszenia. Pamiętaj ja nie muszę być asertywny – bo ty – nie jesteś! Mam prawo do swojej złości.

Pamiętaj – jak ja tego nie zrobię to znajdzie się ktoś inny kto nie wytrzyma!

Ps. Tak wiem dużo dobrego dzieje sie wokół. Bardzo Wam Wszystkim  za to Dziękuję. Rysiek

5 thoughts on “NIEPEŁNOSPRAWNI? A MOŻE TO MY, NIE ONI…

  • Czytając Twojego bloga Rysiu chyba po raz pierwszy od lat zaczęłam zastanawiać się nad tym kto jest bardziej niepełnosprawny ja czy mój syn Krzyś i czy to że się użalam czasami nad sobą dodaje mi sił czy wręcz przeciwnie . Jakoś wcześnie nad tym się nie zastanawiałam i warsztaty w których uczestniczyłam razem z Wami dały wiele do myślenia i pewnie teraz będę korzystać z tego typu dobrodziejstw . Dziękuję za refleksję nad sensem życia. Pozdrawiam Alina P.

    • Beato, Elwiro i Ty Alino jak to oficjalnie brzmi a my przecież już ” rodzina ” Dziękuję Wam bardzo. To to piszecie jest dla mnie bardzo ważne.Jeżeli w ten sposób mogłem chodź na chwilę wam sprawić radość i przegnać ciemne chmury to powiem szczerze tak – o to mi chodziło. A co dla siebie ? Nowy Inny i nie zawsze smutny świat no i nowa jeszcze większa rodzina. Dziękuje.

  • Dziękuję. Ciarki,łezka w oku i nadzieja na wspólne życie tych różnych środowisk. Innych …pewnie tak. Uchylamy drzwi…Spotkanie dwóch światów. Nie ma pełno i niepełnosprawnych. Są ludzie! Witaj w rodzinie.

  • Prawdziwe naturalne tego właśnie my potrzebujemy . Warsztaty ,książka i twoje odczucia cały czas tym źyję ile to wszystko daje do myślenia . Pozdrawiam w siłę

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *